SMA Hastaları ve Aileleri Kaderlerine Terk Edildi

TOROS (Haber Merkezi) – CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının sorunlarını Meclis gündemine taşıdı. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması istemiyle TBMM Başkanlığına soru önergesi veren Bulut, Türkiye’de, genetik bir kas hastalığı olan SMA’dan etkilenen yaklaşık 3 bin kişinin bulunduğunu söyledi.

AİLELER UMUTSUZ

Her yaşta ortaya çıkabilen, ilerleyici ve ölümcül bir hastalık olarak tanımlanan SMA’nın dünyada görülme sıklığı 10 binde bir iken, Türkiye’de 6 binde bir olduğunu kaydeden Bulut, “3 farklı ilacı bulunan SMA’nın, Türkiye’de tek ruhsatlı ilacı, 2017 yılından bu yana ülkemizde geri ödeme kapsamında olan Spinraza adlı ilaçtır. Ancak aileler 3 aydır bu ilaca ulaşamamaktadır. Sağlık Bakanlığı ilaca ne zaman ulaşılacağına ilişkin herhangi bir açıklama yapmamakta, bu durum çocukları sürekli kas kaybına uğrayan, sağlık durumu kötüleşen aileleri umutsuzluğa sevk etmektedir” dedi.

İLAÇLAR GERİ ÖDEME KAPSAMINA ALINACAK MI?

Sağlık Bakanı Koca’nın, 2023 yılı Sağlık Bakanlığı bütçe görüşmelerinde, “Bilim Kurulu’nun oral kullanımı olan ikinci bir ilacın kullanımını onayladığını, ilacın kullanıma alınacağı” yönündeki açıklamalarını hatırlatan Bulut, şöyle devam etti:

“Aradan 8 aydan fazla süre geçmesine rağmen ilaç henüz ruhsatlandırılmamış ve geri ödeme kapsamına alınmamıştır. Devletin en temel görevi insanı yaşatmaktır. SMA’lı bebekler, ailelerin kendi imkanları çerçevesinde düzenlediği kampanyalarla değil; devletin yükümlülüğü olarak yaşatılmak zorundadır. SMA hastalarının ailelerinin talebi, Spinraza isimli ilacın dışında, oral kullanım avantajı olan Risdiplam ile tek seferlik uygulama avantajı olan ve sağlam SMN-1 geninin transferini sağlayan Zolgensma’nın da geri ödeme kapsamına alınmasıdır. “

İLAÇ 3 AYDIR NEDEN YOK?

CHP’li Bulut, Sağlık Bakanı Koca’nın yanıtlaması istemiyle şu soruları yöneltti:

-SMA hastalarının geri ödeme kapsamında tek ilacı olan Spinraza’nın 3 aydır bulunamama gerekesi nedir?

-SMA hastaları ve aileleri kaderlerine mi terk edilmiştir?

-SMA hastalarının umutla beklediği oral kullanım avantajı olan ilaçla ilgili gelişmeler ne yöndedir? İlaç ülkemizde ne zaman ruhsat alacaktır?

SMA İLACI NE ZAMAN RUHSATLANDIRILACAK?

-Açıklamanızın üzerinden 8 aydan fazla geçmesine karşın ruhsat süreci neden sonuçlandırılmamış ve geri ödeme kapsamına alınarak hastaların kullanımına sunulmamıştır?

-SMA hastaları için Spinraza ilacı için yapılan toplam harcama miktarı ne kadardır? Hangi hasta tipi için ayrı ayrı ne miktarda hastane, tedavi ve ilaç masrafı yapılmıştır?

-Zolgensma ilacının devlet tarafından ücretsiz karşılanması veya katılım paylı bir bütçe oluşturulması için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır?