CHP’li Bulut: SMA ilacı  ruhsatlandırılmadı

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın duyurduğu SMA hastalığında oral kullanımı olan ikinci ilacın 1 aydan fazla bir süre geçmesine rağmen hala henüz ruhsatlandırılmadığını ve geri ödeme kapsamına alınmadığını söyledi. Bulut, kullanımı diğer SMA ilaçlarına göre kolay olan, oral olarak alınabilen Risdiplam etken maddeli ilacın tedavide büyük kolaylık sağlayacağını kaydetti. Deprem bölgesindeki SMA hastalarının da mağdur olduğuna dikkat çeken Bulut, “İlaç, bir an önce geri ödeme kapsamına alınmalı” dedi.

************************************************

(HABER MERKEZİ)-TOROS-CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının sorunlarını Meclis gündemine taşıdı. Sağlık Bakanı Sayın Fahrettin Koca’nın yanıtlaması istemiyle TBMM Başkanlığına soru önergesi veren Bulut, TBMM Genel Kurulu’nda da yaşanan sorunları dile getirdi.  Genetik bir hastalık olan, dört farklı tipi bulunan SMA’nın dünyada görülme sıklığı 10 binde bir iken, Türkiye’de bu oranın 6 binde 1 olduğunu kaydeden Bulut, her yaşta görülebilen SMA hastalığından muzdarip çok sayıda çocuğun mağduriyetinin yürekleri dağladığını belirtti.

Bulut, “SMA hastalarının ailelerinin talebi, 2017 yılından bu yana ülkemizde geri ödemede olan Spinraza isimli ilacın dışında, oral kullanım avantajı olan Risdiplam ile tek seferlik uygulama avantajı olan ve sağlam SMN-1 geninin transferini sağlayan Zolgensma’nın da geri ödeme kapsamına alınmasıdır. İki yaşın altı Tip 1 SMA hastalarına uygulanabilen Zolgensma ile 2 ay üzerinde tüm SMA tiplerinde kullanılabilen Risdiplam Türkiye’de Yurt Dışı İlaç Kullanımı listesinde yer alsa da ilaçların bedeli SGK tarafından karşılanmamaktadır” dedi.

2023 yılı Sağlık Bakanlığı Plan ve Bütçe görüşmelerinde, “Bilim Kurulu’nun oral kullanımı olan ikinci bir ilacın kullanımını onayladığını, ilacın kullanıma alınacağı” bizzat Sağlık Bakanı Koca tarafından açıklandığını belirten Bulut, şöyle devam etti:

“Yine şubat ayının başında Bakan Koca, başkanlığında toplanan SMA Bilim Kurulu’nda alınan kararla tedavi rehberine yeni bir ilaç daha eklendiği kaydedilmiştir. Şurup olarak kullanılan Risdiplam etken maddeli ilacın ülkeye girişi için firma tarafından yasal başvuruların yapıldığı, ilacın ruhsatlandırılmasında da son aşamaya gelindiği belirtilmiştir. Ancak son aşamaya gelindiğini ifade ettiğiniz günden itibaren 1 aydan fazla bir süre geçmesine rağmen ilaç henüz ruhsatlandırılmamış ve geri ödeme kapsamına alınmamıştır. Kullanımı diğer SMA ilaçlarına göre kolay olan, oral olarak alınabilen Risdiplam etken maddeli ilaç tedavide de büyük kolaylık sağlayacaktır.”