Adana’nın Ceyhan ilçesinde yaşayan Şehriban ve Mehmet Ertaş çifti, 22 Temmuz 2024’te dünyaya gelen ilk çocukları İkranur’u kucaklarına aldıklarında büyük bir mutluluk yaşadı. Ancak bu mutluluk, doğumdan yalnızca 10 gün sonra gelen ağır bir teşhisle yerini endişeye bıraktı. Minik İkranur’a, ölümcül ve ilerleyici bir kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 tanısı konuldu. SMA Tip 1, bebeklerde kas kaybına, hareket kabiliyetinin zamanla yok olmasına ve solunum yetmezliğine neden olan ciddi bir hastalık olarak biliniyor. Tedavi edilmediği takdirde yaşam süresini büyük ölçüde kısaltan hastalıkla mücadelede İkranur’un tek umudu ise yurt dışında uygulanan gen tedavisi Zolgensma. Ancak bu tedavinin maliyeti 1 milyon 880 bin dolar gibi yüksek bir rakama ulaşıyor.
Her Gün Hayati Öneme Sahip
Henüz 17 aylık olan İkranur’un hastalığı ilerledikçe kas kayıpları artıyor, solunum güçlüğü daha da belirgin hale geliyor. Aile, her geçen günün hayati önem taşıdığına dikkat çekerek, tedavinin gecikmesi halinde geri dönüşü olmayan sonuçlarla karşı karşıya kalınacağını vurguluyor.
İkranur için başlatılan yardım kampanyası, Türkiye Cumhuriyeti Adana Valiliği izniyle resmi hesaplar üzerinden yürütülüyor. Ancak kampanyanın başlamasının üzerinden 17 ay geçmesine rağmen hedeflenen tutarın yalnızca yüzde 7’sine ulaşılabilmiş olması, aileyi büyük bir çaresizliğe sürüklüyor.
Anne Şehriban Ertaş, “Evladım için bir umut ışığı olun” sözleriyle hayırseverlere seslenirken, baba Mehmet Ertaş ise, “Kızımızın gözlerimizin önünde solmasına izin vermeyin. Bu yükü tek başımıza taşıyamıyoruz. İkranur’un hayatı sizin ellerinizde” diyerek destek çağrısında bulunuyor.
En Büyük Hayalleri Normal Bir Çocukluk
Ertaş ailesinin en büyük hayali, kızlarını parklara götürebilmek, ona ayakkabı ve oyuncak alabilmek. Ancak şu an hayatları, dört duvar arasında, solunum cihazlarının gölgesinde geçiyor. Anne Şehriban Ertaş, “Bir şey olacak korkusuyla evladımın yanından ayrılamıyorum” diyerek yaşadıkları endişeyi dile getiriyor.
Aile, İkranur’un özgürce dışarıda dolaşabileceği, yaşıtlarıyla oynayabileceği günlerin hayalini kurarken, bu hayalin gerçekleşmesi için toplumun desteğine ihtiyaç duyuyor.
Kampanya Bilgileri
Faaliyet Sorgu No: 01.2025.2751
Alıcı: İKRANUR ERTAŞ – Ziraat Bankası
- TL: TR25 0001 0024 5698 0208 2450 01
- Euro: TR68 0001 0024 5698 0208 2450 03
- USD: TR95 0001 0024 5698 0208 2450 02
- AED: TR41 0001 0024 5698 0208 2450 04
Topluma Çağrı
Ertaş ailesi, “Her bağış bir nefes, her destek bir umut” diyerek tüm hayırseverleri kampanyaya katılmaya davet ediyor. Küçük miktarlardaki yardımların bile İkranur’un yaşama tutunması için büyük bir adım olabileceği vurgulanıyor.
Bu çağrı yalnızca bir yardım talebi değil; bir annenin ve bir babanın çaresizliğinin yankısı. İkranur’un kaybedecek zamanı yok. Toplum olarak kenetlenildiğinde, minik bir hayatın kaderi değişebilir.
