Adana’nın Yüreğir ilçesinde yaşayan 50 yaşındaki Çiğdem Dinibütün, nadir görülen genetik metabolizma hastalığı mukopolisakkaridoz (MPS Tip 4) tanısı konulan oğlu Deniz’i hayata bağlamak için büyük bir özveri gösteriyor. Yaşıtlarına göre kısa boylu olan ve yürümekte güçlük çeken Deniz, haftada bir gün aldığı enzim tedavisinin yanı sıra annesinin desteğiyle sosyalleşiyor. 2016 yılında hastalık tanısı konulan Deniz, 92 santimetre boyuyla yaşıtlarından farklı görünse de annesinin ilgisi sayesinde yaşam sevincini koruyor. Çiğdem Dinibütün, oğluyla birlikte resim yapıyor, yemek pişiriyor, oyunlar oynuyor ve gezilere çıkarak onun toplumla iç içe olmasını sağlıyor.
“Ben neden böyleyim değil, ben böyleyim”
Anne Dinibütün, oğluna hastalığını kabullendirmeyi başardığını belirterek, “Önce ona hastalığını sevdirdim. Şu an çok rahat şekilde insanlara anlatabiliyor. ‘Ben neden böyleyim’ değil, ‘Ben böyleyim’ diyerek etrafındaki insanlara kendini kabullendiriyor” dedi. Deniz ise annesinin desteğini, “Annemi çok seviyorum, elimi hiç bırakmıyor. Onunla resim yapıyoruz, yemek yapıyoruz. Annem yanımda olmasa yapamam” sözleriyle anlattı.
“Yaşam kalitesini iyileştirmeyi amaçlıyoruz”
Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi’nden Doç. Dr. Deniz Kor, MPS Tip 4’ün nadir görülen bir metabolizma hastalığı olduğunu belirterek, tedavide sadece enzim takviyesi değil, ortopedi ve fizik tedavi uygulamalarının da yer aldığını söyledi. Deniz’in iki yıl önce bacaklarındaki eğrilik nedeniyle ameliyat geçirdiğini hatırlatan Kor, “Mevcut durumunu korumayı ve yaşam kalitesini iyileştirmeyi amaçlıyoruz. Bu süreçte ebeveyn desteği çok kıymetli, annesi olağanüstü bir özveri gösteriyor” ifadelerini kullandı.
Çiğdem Dinibütün ise oğlunun yaşama sevinciyle güç bulduğunu belirterek, “Ben ona ‘engelli’ demiyorum, ‘özel’ diyorum. Bana Allah’tan gönderilmiş bir hediye. Onunla beraber hayat çok daha güzel” sözleriyle duygularını dile getirdi.
