3 binden fazla SMA hastası da aileleri de perişan!

21.05.2020 - Perşembe 17:23

CHP Adana Milletvekili Dr.
Müzeyyen Şevkin, çocuklarının yaşama sevincini biraz olsun arttırmak için
mücadele eden ailelerin büyük sorun yaşadığını kaydetti

(HABER MERKEZİ)-TOROS– Cumhuriyet
Halk Partisi (CHP) Adana Milletvekili Dr. Müzeyyen Şevkin, Türkiye’de sayıları
3 bini geçen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hasta ailelerinin çok zor günler geçirdiğini
bildirdi.
Ailelerinin sorunlarının çözülmesi için Sağlık Bakanlığı’nı göreve çağıran ve
Türkiye Büyük Millet Meclisi’ne (TBMM) soru önergesi sunan Dr. Şevkin, genetik
geçişli, omurilikteki ön boynuz motor nöron hücrelerini etkileyerek hareket
kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı olan SMA’nın yetersiz tedavi
yöntemleri ve ailelerin ekonomik koşullarına bağlı olarak son zamanlarda artış yaşandığını
kaydetti.
“MEDİKAL ÜRÜNLER BÜYÜK KÜLFET”
Sosyal Sigortalar Kurumu’nun (SGK) SMA hastalarının kullandığı bir çok
medikal ürünü ya hiç karşılamadığını ya da eksik karşıladığını ifade eden Dr.
Şevkin, “Ülkemizde birçok çocuğun hayatını kaybetmesine neden olan, yürüme,
yemek yeme veya nefes alma kabiliyetini ortadan kaldıran SMA ile etkin bir
mücadele şarttır. Bu mücadelede başarı sağlanması için de çocuklarının yaşama
sevincini biraz olsun arttırmak için gecesini gündüzüne katan ailelerin
hastalıktan kaynaklı maddi ve manevi sorunları çözülmelidir” diye konuştu.

CHP’li Dr. Şevkin, bu nedenlerle
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca tarafından yazılı olarak yanıtlandırılması
istemiyle şu soruları yöneltti:

  1. Türkiye’deki SMA hasta sayımız tam olarak kaçtır?
  2. Çoğu doktor reçetesinde, hastalar için hayati önem
    taşıyan aspirasyon kateteri sayısını günde 10 kullanım olarak yazmasına rağmen
    Sosyal Sigortalar Kurumu (SGK) aspirasyon kateteri sayısını neden günde 4 ile
    sınırlandırmıştır?
  3. Hastaların ayda 10-15 arasında kullanması gereken ve
    aylık en az 300 lira harcamayı gerektiren özel mama şırıngaları ve tanesi en az
    60 lira olan ve hastaların ayda en az 4 adet kullanması gereken oksimetre probu
    masraflarının SGK tarafından karşılanması için bir çalışmanız var mı?
  4. SMA hastalarının kullandığı ve yüzde 80’i SGK
    tarafından karşılanan özel mamaların yüzde 100’nün SGK eliyle gerçekleşmesi
    için bir girişimde bulunacak mısınız?
  5. SMA hastalarının sürekli kullanmak zorunda olduğu
    boyun bağı, dezenfektan, steril eldiven ve medikal maskenin ücretsiz temini
    için harekete geçecek misiniz?
  6. Hastalar için kullanılan cihazların yüksek miktarda
    enerji kullanımı gerektirdiği bilinmektedir. Bu nedenle elektrik faturalarında
    indirim yapılabilmesi için ilgili bakanlıkla bir görüşme yapmayı düşünüyor
    musunuz?
  7. Acil durumlarda eve çağırılan ambulans görevlileri
    marifetiyle hastaların eğitim aldığı hastaneler yerine başka hastanelere
    yönlendirildikleri doğru mudur? Doğru ise bu uygulamadan vazgeçecek misiniz?
  8. Hasta ailelerinin bulmakta zorlandığı, fiyatı da
    oldukça yüksek olan öksürük destekleyici cihazlara erişebilmeleri için özel bir
    çalışma yapmayı düşünüyor musunuz?

YORUM YAZ